La Medicina di genere è al centro dell`XI Congresso IG-IBD in corso online in questa settimana. Le Malattie Infiammatorie Croniche Intestinali – MICI (o IBD – Inflammatory Bowel Diseases secondo l`acronimo anglosassone) sono patologie infiammatorie croniche dell`intestino e si distinguono in Malattia di Crohn e Colite Ulcerosa. Le MICI, infatti, riguardano soprattutto la popolazione giovanile, con un picco d`esordio generalmente compreso nella fascia tra i 15 e i 40 anni, con un 20% di casi addirittura già in età pediatrica. Intervengono dunque nei momenti di costruzione della persona sotto il profilo fisico, psichico e macrosociale, condizionando ogni ambiente, dalla scuola al lavoro, senza dimenticare il ruolo sociale e la vita familiare che ciascun individuo costruisce nei suoi anni giovanili. Per la donna, inoltre, significa avere un impatto sulla sua sessualità, dalla pubertà alla gravidanza, fino alla menopausa. Recenti studi hanno dimostrato che sembrano esserci piccole differenze nella loro incidenza a seconda del genere, con una leggera predominanza nel sesso femminile per quanto riguarda la malattia di Crohn.
“Malattia di Crohn e Colite Ulcerosa possono interferire nella donna sia per quanto riguarda la salute che sul cosiddetto benessere sessuale – spiega Mariabeatrice Principi, Professore Associato di Gastroenterologia presso l`Università di Bari -. Queste malattie possono interferire sulla possibilità di avere un rapporto completo e appagante e sulla possibilità di vivere bene la propria sessualità. In quest`ultima rientrano diversi elementi: anzitutto, gli aspetti relativi “all`immagine corporea” che può essere alterata, ad esempio, da una cicatrice chirurgica, dalla presenza di una stomi, da una malattia perianale, dalla condizione di malnutrizione o obesità; può coesistere, inoltre, anche un`alterazione dell`umore come ansia e depressione, che opera un effetto importante sull`immagine corporea e sul benessere sessuale”. “In caso di malattia non attiva, la fertilità della donna affetta da Malattia di Crohn o Colite Ulcerosa è uguale a quella della popolazione generale – sottolinea la professoressa Principi – qualora la malattia fosse attiva, ci potrebbe invece essere una riduzione della fertilità, sebbene ancora non si abbiano evidenze scientifiche eloquenti, ma un dato significativo fa emergere che le donne con IBD abbiano meno figli. Tuttavia, la causa spesso è da rintracciarsi nella mancanza di volontà di procreare, poiché la donna con IBD spesso è spaventata sia da un possibile peggioramento della malattia sia dalla trasmissione al figlio.
Ciononostante, la donna con IBD può portare a termine la gravidanza in totale sicurezza e tranquillità, seguendo le indicazioni del gastroenterologo e ginecologo di fiducia e, tranne in particolari setting, è possibile il parto vaginale. È anche sicuro l`allattamento al seno seguendo le indicazioni opportune. Non è stato dimostrato alcun effetto negativo delle MICI sulla menopausa, né un effetto negativo della menopausa sul decorso delle MICI. Se la fase di pubertà può essere ritardata dalla malattia, nella menopausa non è stata dimostrata alcuna differenza rispetto alla popolazione generale. Molto importante, è il monitoraggio e la correzione dell`osteopenia e dell`osteoporosi in menopausa: limitare l`assunzione di cortisonici, seguire una dieta ricca di calcio e vitamina D, svolgere un`attività fisica regolare”. L`attenzione riservata in seno al Congresso Nazionale alla donna affetta da IBD rappresenta uno dei molteplici impegni della Società Scientifica IG-IBD su questo fronte. “La nostra iniziativa consiste nell`affrontare la questione in tutte le sue declinazioni principali – evidenzia la Prof.ssa Principi – è in lavorazione una review sull`argomento e, nel 2021, contiamo di organizzare webinar e altre iniziative congiunte tra gastroenterologi, ginecologi e neonatologi per analizzare le varie fasi di vita della donna, che devono necessariamente essere affrontate per definire meglio i vari passaggi per una gestione condivisa e appropriata della patologia”.
Le attività di ricerca e informazione emergono come trasversali ai diversi attori impegnati nella lotta alle MICI. “La partnership con il mondo della clinica e della ricerca scientifica è parte integrante della nostra missione – dichiara Enrica Previtali, Presidente di AMICI Onlus, associazione che riunisce le persone affette da Colite Ulcerosa e da Malattia di Crohn, e i loro familiari – per questo siamo lieti di rinnovare la nostra alleanza con IG-IBD con la quale, nel 2020, abbiamo iniziato un percorso che ci ha portato a definire le raccomandazioni per la promozione dell`engagement e la presa in carico dei bisogni psico-socio-assistenziali delle persone con Malattie Infiammatorie Croniche dell`Intestino. In questo viaggio siamo come sempre stati accompagnati da tanti professionisti che si mettono al servizio dei pazienti per garantire delle cure e una migliore qualità di vita, per passare da un sistema centrato sulla malattia a un sistema centrato sulla persona. Il nostro ruolo di accompagnamento di tanti pazienti, attraverso il percorso a volte difficile della malattia, ci suggerisce di vedere nella ricerca scientifica ma anche nell`alleanza con i medici non solo un orizzonte di speranza, ma anche una fonte di approfondimento, di formazione e di informazione; in una parola, di `consapevolezza`: strumento imprescindibile nelle mani del paziente per gestire efficacemente le malattie croniche. Sulla base di questo convincimento, AMICI Onlus sta per lanciare la prima piattaforma di digital patient advocacy, che vedrà nell`accesso dei pazienti alla corretta informazione, anche di carattere scientifico, uno dei suoi pilastri. E senza dubbio i contenuti scientifici dell`IG-BD contribuiranno ad arricchire e alimentare anche questo nuovo e ambizioso progetto. Perché questo chiede la gente che rappresentiamo”.
