All’ospedale ostetrico-ginecologico Sant’Anna di Torino c’e’ un bimbo di quattro mesi, affetto da una rarissima e al momento incurabile patologia della pelle, la Ittiosi Arlecchino, abbandonato dai genitori dopo la nascita. Il piccolo – come si legge oggi sul quotidiano La Stampa – e’ stato concepito con una fecondazione eterologa e avrebbe gia’ superato la fase piu’ acuta che, per quel tipo di malattia, congenita, e’ quasi sempre fatale gia’ nei primi giorni di vita. E’ ricoverato nel reparto di terapia intensiva neonatale del Sant’Anna, dove le infermiere se ne prendono cura. Ma l’ospedale sta cercando una struttura che possa prendersi carico del neonato, che necessita di assistenza continua, quando avra’ superato i sei mesi di vita. L’Ittiosi Arlecchino e’ cosi’ poco frequente – colpisce un neonato su un milione – da non essere neppure compresa nell’elenco delle malattie rare. La pelle si divide in grosse squame e chiazze – da cui il riferimento alla celebre maschera Arlecchino – e non puo’ mai essere esposta al sole.
GOTTOLENGO PRONTO AD ACCOGLIERLO
La Piccola Casa della Divina Provvidenza, storico luogo di accoglienza di Torino fondato dal santo sociale Giuseppe Cottolengo, si offre di ospitare e prendersi cura di Giovannino, il bimbo nato al Sant”Anna con la rarissima malattia della pelle nota come Ittiosi Arlecchino. Don Carmine Arice, Padre generale della Piccola Casa, conosciuta anche con il nome di Cottolengo, ha scritto una lettera indirizzata al bambino: “Caro Giovannino, quando questa mattina abbiamo letto la tua storia, cosi’ breve ma gia’ cosi’ importante, ci e’ venuto subito nel cuore il desiderio di accoglierti tra noi. Sai, don Giuseppe Cottolengo ha voluto una casa proprio per quanti fanno fatica a trovarne una perche’ la loro situazione di vita o di salute era particolarmente difficile. E cosi’ vogliamo continuare a fare anche noi. Anche per te, caro Giovannino, vorremmo pensare un’accoglienza degna del valore infinito della tua esistenza, con tutto cio’ che sara’ necessario e nelle modalita’ che richiede una situazione cosi’ particolare come la tua: insomma una casa con persone che ti vogliono bene e si prendono cura di te fino a quando sara’ necessario. Se poi ci sara’ una famiglia, con un papa’ e una mamma che vorranno essere tuoi genitori, – conclude don Arice nella lettera a Giovannino – saremo contenti di affidarti a loro”.
GLI TROVIAMO UNA FAMIGLIA
“Per principio non giudico la scelta dei genitori di Giovannino. Gli hanno dato la vita, ora la famiglia gliela troviamo noi”. Cosi’ dottor Daniele Farina, direttore del reparto di terapia intensiva neonatale dell’ospedale Sant’Anna di Torino, sulla vicenda del bimbo di quattro mesi affetto da una rarissima e al momento incurabile patologia della pelle, abbandonato dai genitori subito dopo la nascita. “Prendere la decisione di lasciarlo in ospedale e’ devastante – aggiunge il medico – Probabilmente hanno avuto paura di non riuscire a gestirlo, paura di non poter far fronte alle spese economiche”. La malattia, Ittiosi Arlecchino, non e’ stata diagnostica durante la gestazione e pone il bimbo all’elevato rischio di infezioni. “E’ un bambino normale, solo molto sfortunato”, spiega il dottor Farina. Al Sant’Anna di Torino vengono abbandonati ogni anno 2 o 3 bambini.
COS’E’ L’ITTIOSI ARLECCHINO
Squame grandi, spesse e simili a placche su tutto il corpo presenti al momento della nascita, che poi evolvono in una grave e cronica desquamazione della pelle. Questa la caratteristica dell’ittiosi Arlecchino, la rarissima malattia genetica da cui e’ affetto Giovannino, il bimbo di 4 mesi abbandonato dai genitori all’ospedale Sant’Anna di Torino. Variante piu’ grave dell’ittiosi congenita autosomica recessiva, l’ittiosi Arlecchino, colpisce meno di un nuovo nato su un milione. I neonati che ne sono affetti, come spiega il portale delle Malattie Rare Orphanet, sono avvolti da una membrana simile a uno strato cutaneo aggiuntivo, associata a placche a corazza, distribuite su tutto il corpo, che limitano gravemente il movimento.
I lineamenti del viso sono alterati da una grave estroflessione della palpebra inferiore e del labbro e i neonati spesso presentano dita dei piedi unite. La malattia si associa a un’elevata mortalita’ immediatamente dopo la nascita, perche’ comporta una grave disregolazione della temperatura, problemi alimentari, infezioni e disturbi respiratori. Quando sopravvivono, i bambini che ne sono colpiti hanno un’attesa di vita normale, anche se possono sviluppare una grave malattia della pelle (la membrana di collodio si stacca dopo poche settimane e si trasforma in una eritrodermia con desquamazione), problemi agli occhi e ritardo nello sviluppo motorio e sociale. Vista la sua complessita’, la presa in carico richiede un approccio multidisciplinare, composta da oftalmologi, chirurghi, dietologi e psicologi. La malattia e’ trasmessa come carattere autosomico recessivo. Quindi ai genitori dei bambini con tale malattia dovra’ essere offerta la consulenza genetica per informarli del rischio di ricorrenza del 25%.
