Si chiama colangite biliare primitiva – o Pbc, a voler utilizzare un acronimo in voga nei Paesi angolosassoni – ed è una malattia autoimmune, cronica e progressiva del fegato che colpisce soprattutto le donne fra i 40 e i 60 anni, con un’incidenza di 5,3 casi ogni 100 mila all’anno. “E’ una malattia autoimmune del fegato – ha spiegato ad askanews Domenico Alvaro, preside di Medicina all’Universita la Sapienza di Roma – che colpisce quei tubicini che portano la bile dal fegato nell’intestino. Distruggendo questi tubicini la conseguenza è che la bile ristagna nel fegato e comincia lentamente ma in maniera progressiva a danneggiare il fegato fino a portarlo nell’arco di un paio di decenni alla cirrosi epatica”. “Il tipico profilo è una donna, intorno ai 50 anni, che comincia ad avere un lieve prurito, soprattutto notturno e localizzato al tronco, oppure anche un’intensa astenia. In genere vengono fatti gli esami del fegato, si scoprono il lieve movimento di transtaminasi e fosfatasi alcalina, viene fatta la diagnosi senza bisogno di alcuna biopsia epatica, si inizia la terapia di prima o di seconda linea e questa paziente nell’80% dei casi avrà una vita assolutamente normale”.
In Italia sono circa 18 mila le persone affette da Pbc ma secondo alcuni recenti studi c’è una quota di malati sommersi che potrebbero superare anche di 100 volte le cifre ufficiali. Ed è proprio con l’obiettivo di colmare il gap sulla conoscenza della colangite biliare primitiva che nasce la Liver Academy-Pbc Chapter, un progetto di formazione destinato ai medici di ultima generazione e dedicato espressamente alla gestione della patologia. “La Liver Pbc Academy – ha aggiunto Vincenza Calvaruso, professoressa associata di Gastroenterologia all’Università di Palermo – ha veramente questa ambizione: quella di rendere chiaro e facilmente identificabile il paziente o la paziente perchè spesso sono appunto donne che possono avere questo problema”. Intervenire con tempestività è fondamentale e può fare la differenza: “Un gap temporale elevato tra quando si fa la diagnosi e quando si comincia a fare il trattamento con l’acido tossicolico si associa a una malattia che progredisce di più, quindi è un peccato perdere questo tempo”.
Ecco perché il ruolo dei medici di famiglia è cruciale: “La rete di collegamento tra la medicina generale a la medicina specialistica – ha spiegato Ignazio Grattagliano, coordinatore SIMG Puglia – è estremamente importante in questo senso proprio perché può facilitare e soprattutto velocizzare tutta una serie di rapporti evitando al paziente di fare la spola tra lo studio del medico di famiglia e il centro specialistico di riferimento”. Un bilancio aggiornato della situazione è stato tracciato il 6 giugno alla sesta edizione del Global PBC Innovation Summit: non solo un momento di confronto tra esperti italiani ed europei, ma anche l’occasione per fare il punto sulle disuguaglianze che ancora oggi caratterizzano il sistema sanitario italiano: “La sanità in Italia da diversi anni è regionalizzata e pone differenti livelli di assistenza purtroppo. Ci auguriamo che con l’attuazione del Dm 71 e con i fondi del Pnrr queste diseguaglianze tra le Regioni vengano attutite”. “Se le regioni non si conformano sugli obiettivi da raggiungere per quanto riguarda la standardizzazione delle cure, purtroppo avremo un aumento del divario tra varie regioni. E questo sarebbe un peccato, sarebbe sprecare un’occasione, forse unica, che stiamo per vivere nei prossimi mesi”.