Sette pazienti con malattie rare su 10 devono ridurre o sospendere il proprio lavoro. E 8 su 10 hanno difficolta’ a svolgere semplici compiti quotidiani. Questi invece sono alcuni dei dati di “Juggling care and daily life – gestire l’assistenza e la vita quotidiana”, la prima indagine – realizzata da EURORDIS-Rare Diseseas Europe in 48 Paesi Europei – sulla capacita’ dei pazienti e dei loro caregiver di barcamenarsi, fare i salti mortali (juggling) tra le attivita’ della vita quotidiana e le difficolta’ che la malattia comporta. L’indagine, condotta attraverso il Rare Barometer su 3.071 persone, e’ stata presentata questa mattina a Roma dalla Federazione Italiana Malattie Rare (FIMR Uniamo Onlus), in occasione della Giornata delle Malattie rare. Dall’indagine e’ emerso che 2 terzi dei caregiver dedicano piu’ di due ore al giorno ad attivita’ legate alla malattia.
Non solo: le persone che convivono con una malattia rara e i loro accompagnatori/familiari riferiscono di essere infelici e depressi 3 volte in piu’ rispetto alla popolazione generale. Le malattie rare sono tra quelle piu’ complesse, con conseguenze spesso gravi e disabilitanti; l’impatto che possono avere sulla persona colpita e sulla sua famiglia puo’ essere veramente notevole in termini di bassa qualita’ di vita, isolamento sociale e stigmatizzazione. La diagnosi di una malattia rara e’ ancora oggi un argomento complesso e il ristretto numero di pazienti rende spesso difficile per i medici acquisire l’esperienza clinica necessaria per riconoscerne i sintomi. I pazienti, cosi’, possono dover attendere dai 5 ai 7 anni prima di ottenere una diagnosi appropriata, sostenendo anche fino a 8 visite mediche diverse. Il 40 per cento di questi malati riceve almeno una diagnosi scorretta con un conseguente impatto gravoso, in termini economici, sull’intero sistema sanitario se vogliamo vederla anche solo da questo punto di vista non considerando quanto di inutile, a volte nocivo, affronta la persona.
“La maggior parte delle persone con malattia rara e i loro caregiver – dichiara Tommasina Iorno, presidente di FIMR Uniamo Onlus – devono coordinare una serie di attivita’ fondamentali per la gestione della malattia come procurarsi i medicinali, provvedere alla loro somministrazione a domicilio e fuori casa; organizzare le terapie riabilitative e le visite mediche; gestire gli esami specialistici per ottenere la diagnosi corretta, ottenere l’esenzione e il riconoscimento dell’invalidita’ e dei diritti necessari per accedere ai diversi servizi di supporto sociale, di comunita’ e di ‘sollievo’ per la famiglia, senza trascurare la gestione dell’inclusione scolastica e lavorativa. Gestire le tante attivita’ di cui necessita un ‘malato raro’, oltre a quelle quotidiane come lavoro, scuola e tempo libero, diventa spesso una sfida molto impegnativa”. Concentrandosi sul divario attualmente esistente tra salute e assistenza sociale, la Giornata delle Malattie Rare 2019 e’ l’occasione per chiedere il miglioramento e il costante coordinamento di tutti i servizi di assistenza sanitaria, sociale e di comunita’ per fare in modo che questi servizi diventino efficaci e accessibili, aiutando cosi’ gli oltre 300 milioni di persone nel mondo che vivono con una malattia rara e le loro famiglie ad affrontare le sfide quotidiane.