Il piccolo Alfie Evans, affetto da una malattia neurodegenerativa incurabile, è morto all’ospedale Alder Hey di Liverpool, dove era ricoverato: l’annuncio è stato dato dai genitori in un messaggio postato su Facebook. “Il mio piccolo gladiatore ha posato il suo scudo, le sue ali sono spuntate alle 2.30”, hanno scritto Kate James e Tom Evans. La morte di Alfie Evans mette fine a un calvario medico durato quasi un anno e mezzo e a una battaglia legale di quattro mesi che ha visto ancora una volta protagonista l’Alta Corte britannica, che già si era occupata di casi simili. Alfie, nato nel maggio del 2016, era stato ricoverato all’Alder Hey Hospital di Liverpool nel dicembre dello stesso anno dopo alcuni attacchi epilettici: i medici gli avevano diagnosticato una rara malattia neurodegenerativa e da allora era rimasto ricoverato in ospedale. Nello scorso febbraio i medici avevano concluso che i danni cerebrali del bambino erano ormai irreversibili e sarebbe quindi stato inutile proseguire lòe cure: i genitori, Tom e Kate, aveano presentato un primo ricorso all’Alta Corte che aveva dato ragione all’ospedale, sentenza poi confermata anche dalla Corte d’Appello, mentre la Corte di Giustizia europea per i diritti umani non si era voluta occupare del caso.
L’Alta Corte aveva dato ragione ai medici, negando il trasferimento del piccolo a Roma
Ad aprile Tom Evans aveva incontrato a Roma papa Francesco, chiedendo di “salvare la vita” di suo figlio: l’ospedale Bambin Gesù di Roma aveva dato la propria disponibilità al ricovero, ma i medici dell’Alder Hey avevano negato l’autorizzazione al trasferimento del piccolo e lunedì scorso avevano staccato la ventilazione assistita, nelal gironata in cui il Ministero dell’Interno aveva concesso ad Alfie la cittadinanza italiana per facilitare l’eventuale arrivo del bambino. I genitori avevano contestualmente presentato un nuovo ricorso contro la decisione dell’ospedale, accusato di “tenere prigioniero” Alfie, ma anche in questo caso l’Alta Corte aveva dato ragione ai medici, negando giovedì scorso il trasferimento a Roma ma aprendo la strada ad un eventuale ritorno di Alfie nella sua casa, che alla fine non è stato possibile effettuare. In base alla legge britannica i genitori “non possono chiedere che una particolare terapia possa essere protratta quando i costi superano i benefici per il paziente”, e in caso di mancato accordo tra famiglia e sanitari la legge delega la decisione ultima a un tribunale.
Il Papa: “Di fronte al problema della sofferenza umana è necessario saper creare sinergie tra persone e istituzioni”
Il caso più recente è stato quello di Charlie Gard, nato nell’agosto del 2016 con una rara malattia mitocondriale: i genitori condussero una battaglia legale di cinque mesi per portarlo negli Stati Uniti dove era disponibile una cura sperimentale, senza successo; i medici staccarono le macchine e il piccolo morì uan settimana prima del suo primo compleanno. I genitori di Ashya King decisero invece di sfidare la legge e nel 2014 rapirono il figlio, affetto da un tumore, dall’ospedale britannico dove era ricoverato per trasportarlo a Praga e sottoporlo ad una nuova terapia: il bambino ha oggi otto anni e i medici lo hanno dichiarato guarito. E proprio stamattina papa Francesco, in un discorso pronunciato davanti ai partecipanti alla IV Conferenza internazionale sulla Medicina Rigenerativa promossa dal Pontificio Consiglio della Cultura, ha pronunciato parole che hanno ricordato il caso di Alfie: “Di fronte al problema della sofferenza umana è necessario saper creare sinergie tra persone e istituzioni, anche superando i pregiudizi, per coltivare la sollecitudine e lo sforzo di tutti in favore della persona malata”.
L’Italia, che aveva concesso la cittadinanza ad Alfie affinche’ Londra potesse essere piu’ disponibile a lasciarlo venire a Roma, parla con la voce di Angelino Alfano che, insieme al ministro dell’Interno, Marco Minniti, aveva dato il via libera a un provvedimento apprezzabile ma forse tardivo, perche’ arrivato lo stesso giorno dello stop alle macchine: “Addio piccolo Alfie. Ti abbiamo voluto bene”, ha scritto su Twitter il ministro degli Esteri. Per il resto della scenario politico e sociale, gli schieramenti sono quelli tradizionali: “Da papa’ e da politico provo rabbia e tristezza: mai piu'”, ha scritto il leader della Lega, Matteo Salvini, su Twitter, mentre Giorgia Meloni, presidente di Fratelli d’Italia, rifiuta una Europa “che si accanisce contro una famiglia colpita dalla tragedia lacerante di un figlio gravemente malato”. Da parte sua, Maria Antonietta Farina Coscioni, presidente dell’Istituto Coscioni, dichiara: “L’amore per un figlio o per un coniuge malato inguaribili non cada in egoismo nel mantenerlo o volerlo in vita a tutti i costi. Piuttosto vadano garantite in Italia le cure palliative anche pediatriche che prevedono l’assistenza precoce all’inguaribilita’”. Il presidente di ‘Scienza e Vita’, Alberto Gambino, e’ convinto che “non sia un caso che queste situazioni stiano avvenendo negli ospedali anglosassoni, che hanno una loro durezza in termini di applicazione dei regolamenti. Occorrerebbe recuperare il ruolo dei genitori, della famiglia in queste vicende – conclude Gambino – Facciamo attenzione che i protocolli non prevalgano sulle relazioni umane e in questo caso sull’alleanza che ci deve essere sempre tra medico, paziente e famiglia”.
